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Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes

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Familiares de personas con EPOF piden que test de screening se incorpore como política pública 

En el marco del Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes que se conmemora por segundo año consecutivo este 28 de febrero, se reunieron este domingo familiares y pacientes que viven con estas patologías para visibilizar esta realidad, que afecta a más de un millón y medio de chilenos.

En la actividad estuvo presente el presidente de la Federación de enfermedades poco frecuentes (FENPOF), Víctor Rodríguez, el diputado electo por el Distrito 7 de la región de Valparaíso, Tomás Lagomarsino y el concejal de la comuna de Providencia, Luis Ibacache.

Para el dirigente Víctor Rodríguez, es clave avanzar en facilitar el acceso a fármacos e incorporar el test de screening neonatal como política pública, ya que permite determinar de manera precoz enfermedades y conocer la posible prevalencia de una patología.

“Si bien hemos logrado dar visibilidad y educar a la comunidad sobre las enfermedades poco frecuentes, aún falta mucho por recorrer. El acceso a una salud digna, y tener un diagnóstico ojalá lo más temprano posible, es fundamental sobre todo si se considera que el valor de un screening es millonario”, destacó.

Es por ello que mañana, la FENPOF junto a la senadora Carolina Goic, entregarán al ministro de Salud, Enrique Paris, el Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, en la que trabajaron más de 160 personas de agrupaciones de pacientes, médicos, academia e industria.

“Esta pandemia nos ha demostrado que sí se pueden hacer cosas y en Chile contamos con equipos que pueden avanzar en la investigación de este tipo de patologías poco frecuentes. Para abordar de manera oportuna un tratamiento, hay que saber primero qué problema tienes. Hay muchas enfermedades que se sub diagnostican y por lo tanto empeora su avance. Por eso es tan importante que el screening esté desde el inicio de la vida”, agregó Rodríguez.  

Por su parte, el diputado Lagomarsino, aseguró que hace algunos años le planteó a las FENPOF la necesidad de contar con una ley de enfermedades poco frecuentes que incluya la creación de un Instituto Nacional que garantice la atención de los pacientes a lo largo del país, avanzando además codificación de este tipo de patologías en Fonasa.

“Hay muchas materias que están pendientes y está claro que debemos trabajar porque exista una atención efectiva. Muchos pacientes pasan años deambulando tanto en el sistema público y privado buscando un diagnóstico que tarda en llegar. También es importante ampliar la ley Ricarte Soto para incluir otros tratamientos para dar una solución a estas personas”, aseguró al parlamentario electo.       

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