Gobierno y Senado se comprometen a avanzar en un Plan Nacional para enfermedades poco frecuentes

Avanzar en una discusión que permita generar un plan nacional que
proteja y mejore la calidad de vida de cerca de un millón y medio de personas que sufren de
alguna enfermedad poco frecuente, rara o huérfana, fue el compromiso que asumieron las
autoridades de salud y del Senado, quienes se reunieron en un seminario para analizar los desafíos
sobre el tema.
El encuentro que se realizó en las dependencias del ex Congreso Nacional en Santiago, fue
organizado por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile), la Federación
Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) y la Alianza Chile de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP),
quienes junto a 150 representantes de asociaciones de pacientes, sociedades médicas y
académicos a nivel nacional, elaboraron el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas y
Poco Frecuentes que fue entregado el año pasado al Ministerio de Salud.
Hay que recordar que la Comisión de Salud del Senado se encuentra discutiendo el proyecto de ley
sobre enfermedades poco frecuentes, el cual asegura un diagnóstico oportuno, garantiza el debido
tratamiento y establece un registro de pacientes por patología.
En la ocasión estuvo presente el subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, quien
destacó la urgencia de analizar el tema considerando la postergación que han enfrentado muchos
pacientes junto a sus familias.
“Muchas personas han vivido un largo camino de dificultades, diagnósticos errados, por lo poco
frecuente de algunas condiciones. Para el ejecutivo es prioridad hacer eco al llamado que nos
hacen los pacientes y sus familias respecto generar una política pública con un marco general para
abordar este problema, el cual se debe enmarcar en un plan de corto y mediano plazo, con
objetivos claros para incorporar no solo el tratamiento, sino que también el diagnóstico precoz de
este tipo de enfermedades”, aseguró Araos.
Por su parte, el presidente del Senado, Álvaro Elizalde, destacó que, si bien se trata de
enfermedades raras o poco frecuentes, no son invisibles ya que en su conjunto representan una
carga importante para el sistema de salud, por lo que no se puede seguir escondiendo el tema.
“Las personas que padecen estas enfermedades no pueden seguir esperando por lo que debemos
enfrentar la complejidad y los desafíos del tema. Entre ellos, mejorar los registros de las personas
que padecen estas patologías, e impulsar mayor investigación y colaboración entre la academia y
la industria, para contar con mejores profesionales y una pesquisa temprana. También es clave
avanzar en el acceso y alto costo de los tratamientos que dejan desprotegidos a muchas familias.
Nuestro compromiso como Senado es debatir y aprobar todas las modificaciones legislativas
necesarias junto con las autoridades de salud”, agregó.
Finalmente, el presidente de la Comisión de Salud, senador Francisco Chahuán reforzó que los
pacientes no pueden seguir compitiendo por ingresar a las canastas del Auge o de la ley Ricarte
Soto para garantizar su tratamiento, ya que esto atenta contra su dignidad. “Valoramos
enormemente el esfuerzo realizado por la sociedad civil y su capacidad de organizarse para

generar un plan nacional. Queremos que ese texto pase a un cuerpo normativo y se genere un
estatuto especial para que se materialice en algo concreto. Estamos comprometidos con ello”,
concluyó.